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  11月7日上午，2009首届瓷娃娃全国病人大会在北京开幕，全国近200名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加。会上，中国首个罕见病基金“瓷娃 娃罕见病关爱基金”正式成立。“瓷娃娃”在医学上称成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，然而这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约10万患者。图为瓷娃娃代表及嘉宾、志愿者共同演唱此次大会的主题歌。

  关键字:瓷娃娃   罕见病  基金 首个

  中新社发 孙艳艳 摄 ( 2009-11-07 14:55:13 )