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  11月7日上午，2009首届瓷娃娃全国病人大会在北京开幕，全国近200名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加。会上，中国首个罕见病基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”正式成立。 “瓷娃娃”在医学上称成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，然而这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约10万患者。图为美国成骨不全症患者斯图尔克（音）在会上演讲，其母亲为他创建了全球最大的成骨不全症基金会。

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  中新社发 孙艳艳 摄 ( 2009-11-07 14:55:14 )