疾病史上首见的全球募款 渐冻症冰桶挑战发起人辞世

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曾经在2014年共同发起“渐冻症冰桶挑战(ALS Ice Bucket Challenge)”引起全球回响、两月内募得超过1.15亿美元的的弗拉茨斯(Pete Frates),已于今(2019)年12月9日因渐冻症病情发展而辞世,得年34岁。

2014年台湾导演钮承泽、乐团五月天等人都接受冰桶挑战,用冰水与冰块淋自己来宣传渐冻症研究治疗;港星金城武、刘德华等人也都接受冰桶挑战,中国大陆小米创始人雷军在内也有多名CEO接受挑战。

波士顿学院新闻(BC NEWS)于9日刊出家属声明,表示:“今日天堂接到了一名天使:弗拉茨斯……在深爱的家人围绕下,结束了与渐冻症英勇奋战的人生,平静辞世。”

弗拉茨斯曾是运动健将,但在确诊渐冻症后的两年内便已经无法自理生活。(Facebook@Pete Frates)

渐冻症是一种运动神经元病变的罕见疾病,患者会逐渐丧失运动能力,从走路、抓握,到说话、吞咽,甚至连眼皮都无法睁开,少数患者会并发失智症,最终死因通常是因为呼吸衰竭,其次是肺炎导致的复数器官衰竭。已故理论物理学家斯蒂芬霍金(Stephen Hawking)便是近年最知名的患者,虽然霍金确诊后仍然生存了55年,但渐冻症患者平均余命约仅有3至4年。

“渐冻症冰桶挑战”是2014年为渐冻症患者发起的募款活动,也是当年度最具知名度的活动之一,两岸三地的渐冻症相关协会也因此受益,例如根据香港肌健协会网站于当年9月1日所发表的讯息,自正式开始宣传活动后的半个多月内捐款数字已达2,500万港元(约合320万美元),相当于该协会125年份的捐款量;台湾渐冻人协会亦在宣传活动开始的10天内获得超过2,000万新台币(约合65万美元)的捐款。

弗拉茨斯于2012年被确诊渐冻症(肌萎缩性脊髓侧索硬化症,ALS),曾以队长身分领导波士顿学院棒球队的弗拉茨斯了解到这是无解之症,而他再也不能从事最爱的棒球运动之后,他选择加入ALS协会工作,推广渐冻症的治疗研究。

2014年7月,新西兰癌症协会发起“冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)”募款活动,鼓励被点名的支持者拍摄淋冰水与冰块的影片上传网络,以示对癌症患者与家属的支持,并且点名下3个支持者;被点名的支持者可以选择捐款来代替冰桶挑战。

弗拉茨斯被他的大学时代球友点名,但当时他已经需要全天候看护并且必须通过机器来协助说话发音,因此便以他的渐冻症患者身分在社群网站上宣传此活动,并且让ALS协会引入成为筹款方式,也就是“渐冻症冰桶挑战”。

从弗拉茨斯的球友、亲人开始,活动开始遍及波士顿全城,最终扩散到全美各州,从商界的比尔盖兹(Bill Gates)、Facebook创办人马克祖克柏(Mark Zuckerberg),到电影巨星巨石强森(The Rock)、复仇者联盟剧组演员(The Avengers cast)等人,许多人“淋冰桶”也同时捐款,也有人只捐款代替“淋冰桶”,如当时的美国总统奥巴马(Barack Obama)。“渐冻人冰桶挑战”由此延烧全球,迅速成为当年度最知名的活动之一。

根据美国ALS协会估计,光是活动发起后两个月内,就有超过1,700万人接受了冰桶挑战,协会也收到了超过1.15亿美元的捐款,是往年同期的30倍以上;ALS协会主席兼首席执行官芭芭拉(Barbara Newhouse)在2014年8月表示:“在疾病史上从未见过这样的事情。”为了感谢各界的回应,弗拉茨斯8月14日在亲人与球友的帮助下,回到波士顿学院棒球场亲身进行“冰桶挑战”,并录下影片上传,完成整个循环。

活动普遍获得正面评价,除了刺激捐款之外,也有助于更多人认识渐冻症疾病与患者。由于渐冻症是罕见疾病,每10万人中约仅有1至2人发病,至今没有任何逆转病情的方法,导致厂商出资研发治疗的意愿较低;但渐冻症仍然是相关运动神经元病变的疾病中最常见的,根据北京大学第三医院于2017年的报告,中国大陆约有20万确诊的渐冻症患者,并且随着医疗普及,确诊人数只会增加。

不过活动的高知名度也带来一些批评,例如将疾病娱乐化、大部分人只是“赶潮流”而不是真有意愿了解渐冻症等等;也有医师提出警告,淋冰水可能导致身体不适,严重时可能引发心脏问题。另外,弗拉茨斯的朋友、活动共同发起人之一的葛瑞芬(Corey Griffin)也在当年8月16日疑似因为庆祝募款顺利,从2楼高度往港口跳水,结果不幸溺毙。

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